Diseño y valoración de una encuesta para conocer el perfil sociodemográfico de personas con enfermedad rara visual, su acceso al diagnóstico y uso de recursos sanitarios y psicosociales
- Dolores María Peñalver-García
- Carmen María Gómez Navarro
- Pedro García Recover
ISSN: 1989-2659
Argitalpen urtea: 2022
Zenbakien izenburua: LECCIONES
Zenbakia: 56
Orrialdeak: 147-159
Mota: Artikulua
Beste argitalpen batzuk: La Razón histórica: revista hispanoamericana de historia de las ideas políticas y sociales
Erreferentzia bibliografikoak
- Achroma, Corp. (2018, agosto 7). Achroma Corp. Announces Global Survey Results of 226 People with Achromatopsia. GlobeNewswire News Room. https://www.globenewswire.com/fr/news-release/2018/08/07/1548000/31647/en/Achroma-Corp-Announces-Global-Survey-Results-of-226-People-with-Achromatopsia.html
- Anil, K., & Garip, G. (2018). Coping strategies, vision-related quality of life, and emotional health in managing retinitis pigmentosa: A survey study. BMC Ophthalmology, 18(1), 21. https://doi.org/10.1186/s12886-018-0689-2
- Bastida-López, J., & al. (2012). Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España, de López Bastida, J. et al. Revista Española de Discapacidad (REDIS), 1(1), 251-251.
- Catalá, J. (2020). Tratamiento de las DHR. Revista del Club Español de Mácula, 38-48.
- Chacón-López, H., & López-Justicia, M.-D. (2020). Dificultades en el autoconcepto en función del sexo y estudios de jóvenes con retinosis pigmentaria. REOP - Revista Española de Orientación y Psicopedagogía, 31(1), 98-112. https://doi.org/10.5944/reop.vol.31.num.1.2020.27292
- Chaumet-Riffaud, A. E., Chaumet-Riffaud, P., Cariou, A., Devisme, C., Audo, I., Sahel, J.-A., & Mohand-Said, S. (2017). Impact of Retinitis Pigmentosa on Quality of Life, Mental Health, and Employment Among Young Adults. American Journal of Ophthalmology, 177, 169-174. https://doi.org/10.1016/j.ajo.2017.02.016
- del Álamo Martín, M. T. (2021). La importancia de los registros de pacientes con Enfermedades Raras de la visión para la investigación en ciencias sociales. Araucaria: Revista Iberoamericana de Filosofía, Política, Humanidades y Relaciones Internacionales, 23(46), 391-408.
- Enfermedades raras oculares. (s. f.). Onero. Recuperado 17 de julio de 2021, de https://onero.org/enfermedades-raras-oculares/
- Gómez Navarro, C., Peñalver García, D. (2015). Repercursiones psicosociales en la pareja con afectados con enfermedades raras. VIII Congreso Nacional Enfermedades Raras.
- Gutiérrez Álvarez, D. (2022). Enfoque interdisciplinario en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con baja visión: Revisión bibliográfica. instname:Universidad Antonio Nariño. http://repositorio.uan.edu.co/handle/123456789/6451
- Hernández-Nieto, R. A. (2002). Contributions to Statistical Analysis. Universidad de los Andes.
- Millán, J. M. (2018). Enfermedades raras de la visión. Arbor, 194(789), a462-a462. https://doi.org/10.3989/arbor.2018.789n3004
- Posada, M., Martín-Arribas, C., Ramírez, A., Villaverde, A., & Abaitua, I. (2008). Enfermedades raras: Concepto, epidemiología y situación actual en España. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31, 9-20.
- Rubinstein, Y. R., Posada de la Paz, M., & Mora, M. (2017). Rare Disease Biospecimens and Patient Registries: Interoperability for Research Promotion, a European Example: EuroBioBank and SpainRDR-BioNER. En M. Posada de la Paz, D. Taruscio, & S. C. Groft (Eds.), Rare Diseases Epidemiology: Update and Overview (pp. 141-147). Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-319-67144-4_7
- Solves Almela, J. A. (2018). Estudio sobre situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España: Estudio ENSERio, datos 2016-2017. FEDER CREER.
- Torres, R. G. (2019). Las enfermedades raras en el sistema familiar [Http://purl.org/dc/dcmitype/Text, Universidad Pontificia Comillas]. https://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=221476 World Health Organization. (2019). World report on vision. World Health Organization.
- Zapata, M. A. (2018). Personal disability identity in retinitis pigmentosa. - PsycNET. https://doi.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Frep0000238