Calidad de vida, problemas y experiencias de los cuidadores de pacientes terminales en cuidados paliativos

Abstract

La presencia de una enfermedad en su fase terminal en uno de los componentes de la familia tiene un gran impacto sobre la misma, máxime si ésta se convierte en cuidadora. La visión holística de los cuidados paliativos implica que los miembros de la familia tengan un importante papel junto al equipo, por lo que consideramos indispensable conocer las experiencias de los cuidadores principales y de sus propios problemas para los que necesitan apoyo. A pesar de los esfuerzos de la Organización Mundial de la Salud de incluir el bienestar de los miembros de la familia y los cuidadores en el concepto de cuidados paliativos, sus necesidades rara vez son evaluadas sistemáticamente. En la actualidad, el cuidador principal del paciente con la enfermedad en fase terminal, es figura clave en todo el proceso de atención del que se ocupa la medicina paliativa. La estructura asistencial de los cuidados paliativos tiene a la familia del paciente como eje central. Los allegados y el cuidador principal que pasa el día a día con el paciente en el domicilio, se convierten aquí en pieza medular. Es a esta persona, cuidador o cuidadores, a quienes los profesionales deben ayudar, apoyar y enseñar. Cómo atender al paciente y cómo actuar ante la aparición de un nuevo síntoma o bien, cuándo aplicar un tratamiento, son conocimientos fundamentales para darles apoyo psicoemocional y social cuando las circunstancias acaban desgastando su tesón. Esta investigación trata de conocer el perfil sociodemográfico del cuidador principal y del paciente en fase terminal de su enfermedad, información que tiene sobre cuidados y dudas que van surgiendo y su satisfacción con la misma. En ella también tratamos de explorar, sus experiencias, problemas y necesidades, con el fin de brindar un apoyo a aquellas personas que sin ser cuidadores profesionales puedan hacerse cargo del paciente en su hogar, ya sean familiares o cuidadores contratados ajenos a la familia. Puede resultar interesante conocer la información que reciben de médicos, enfermeros y otros familiares. Consideramos también importante valorar su calidad de vida así como el impacto sobre su salud, que de alguna manera pueda afectar y condicionar la atención al enfermo. La metodología seguida ha sido una recogida de datos a través de entrevistas semiestructuradas desde febrero de 2009 hasta febrero de 2010. La muestra del estudio fue de 125 cuidadores principales de una población de 1155 pacientes atendidos en Murcia capital y pueblos, incluidos en el programa de Cuidados Paliativos del Servicio Murciano de Salud. La entrevista consta de varios cuestionarios, algunos de ellos elaborados por nosotros y con ítems añadidos (Wen-Chun Lin, 2004) que habían sido validados en estudios anteriores. En dichos cuestionarios se recogen datos sociodemográficos del cuidador principal y del paciente: sexo, edad, nivel educativo, estado civil etc. Así mismo se analiza su relación entre sí, el tiempo que llevan cuidando, experiencias previas, qué tiempo dedican al cuidado, si han tenido que dejar sus trabajos para dedicarse a cuidar etc. Además se les solicita qué información tienen acerca de los cuidados, quién les proporciona esa información y el grado de satisfacción de la misma. A través del Índice de Katz recogemos datos sobre la independencia/dependencia en sus necesidades fisiológicas así como en las actividades de la vida diaria del paciente. Mediante el cuestionario sobre Problemas y Necesidades en Cuidados Paliativos (PNPC) (Osse et al. 2007) se recogen datos sobre sus experiencias y problemas que se presentan en el cuidado así como su necesidad de más ayuda e información de la que tienen en esos momentos. Como instrumento para la medida de la calidad de vida del cuidador se utilizó el cuestionario con escala de la OMS (WHOQOL-Bref). Un resumen de los resultados nos indican que el perfil sociodemográfico del cuidador principal responde a las siguientes características: mujer, de edad media alta, estudios medios y universitarios, relación familiar muy directa con el paciente, la gran mayoría lo cuida día y noche y han tenido que dejar su trabajo para cuidar. En cuanto a la información que reciben del equipo de cuidados paliativos aparece una gran satisfacción sobre la misma. Los pacientes están muy igualados en cuanto al género, su diagnóstico mayoritario es cáncer con metástasis, y su deseo es morir casa. El paciente presenta una gran dependencia a la hora de realizar sus necesidades fisiológicas y actividades de vida diaria. En cuanto a los problemas experimentados por los cuidadores: presentan problemas osteoarticulares y cansancio, alteraciones en el sueño y en la vida familiar. Disminuyen sus actividades sociales y de ocio. Ven un problema con respecto al futuro impredecible y consideran un problema su ansiedad y preocupación por su salud, se sienten malhumorados y deprimidos. Consideran un problema aceptar la enfermedad del paciente y por consiguiente su muerte. Supone un problema sus gastos adicionales. No tiene problemas en las consultas y sí que consideran un problema el acceso a las ayudas de las organizaciones y administraciones. Tienen poca información en general y les gustaría tener más. En los análisis entre las distintas variables sólo existen diferencias estadísticamente significativas en relación al género. La calidad de vida en los diferentes dominios es baja. Existe una correlación estadísticamente significativa entre la satisfacción con su salud y su calidad de vida. Con estos datos las conclusiones a las que llegamos son las siguientes: El cuestionario utilizado en nuestro estudio, específico y estructurado, ha demostrado su validez y eficacia. El perfil del cuidador de enfermos terminales coincide con el descrito en la literatura científica nacional e internacional. El colectivo de cuidadores de enfermos terminales necesita de una información adicional sobre las características y circunstancias del proceso del paciente al que atiende. Resulta necesario establecer medidas de vigilancia y apoyo a los cuidadores para la detección de sus problemas lo más precozmente posible. La necesidad de incluir mecanismos de comunicación fluida entre el equipo sanitario encargado de cuidados paliativos y los cuidadores. La calidad de vida de la muestra objeto de nuestro estudio es inferior a la recogida en estudios similares realizados en otros países. Es necesario el diseño por las autoridades sanitarias de programas específicos de atención y soporte orientados a los cuidadores. Consideramos imprescindible la concienciación de los profesionales sanitarios de la figura del cuidador como una herramienta insustituible en la prestación de servicios al enfermo terminal. Palabras clave: paciente terminal, cuidados paliativos, cuidador principal, información, calidad de vida.