Representaciones simbólicas de los pacientes que padecen esclerosis múltiple

Résumé

REPRESENTACIONES SIMBÓLICAS DE LAS PERSONAS QUE PADECEN ESCLEROSIS MÚLTIPLE Esta tesis doctoral buscaba indagar en la pregunta que surge cuando la enfermedad, la Esclerosis Múltiple en este caso, sorprende a los pacientes en los años más productivos de sus vidas, cuando empiezan a planificar su futuro, su proyecto de vida y les obliga a cambiar su trayectoria vital. Las vivencias y experiencias de estas personas desde una aproximación cualitativa han permitido acercarnos a descubrir, conocer e interpretar los significados del padecimiento a través del discurso de los propios enfermos con su problemática personal y social y con la propia enfermedad considerada desde el punto de vista antropológico, donde opera la construcción sociocultural y la percepción que de ese proceso tiene el individuo. Es la perspectiva "emic" de la enfermedad. Los objetivos principales de esta investigación han sido: 1. Analizar antropológicamente la experiencia vivencial del paciente ante la enfermedad. 2. Averiguar las adaptaciones socioculturales del paciente ante la Esclerosis Múltiple 3. Determinar que referencias simbólicas inciden en la vivencia de la enfermedad. El marco teórico se construyó en torno a los conceptos de enfermedad, representaciones sociales, creencias, vivencias y sufrimiento; las emociones que genera el proceso de enfermar y la búsqueda de sentido ante el sufrimiento. El estudio se abordó desde una perspectiva cualitativa. La recolección de información se realizó mediante entrevista abierta semiestructurada, grabada en audio y transcripción literal. El análisis de los datos se segmentó en tres bloques diferentes destinados a la consecución de los objetivos. La población de estudio fueron los pacientes diagnosticados de Esclerosis Múltiple (EM) , con tratamiento inmunomodulador del curso de la enfermedad, que acuden de manera regular a la Unidad de EM del Hospital Clínico Universitario Virgen Arrixaca, en Murcia. Se obtuvo un total de 23 informantes. Las conclusiones más relevantes han sido: 1. La experiencia inicial se basa en el desconocimiento, está influenciada por la representación social negativa, se asocia a la discapacidad, al aislamiento social, a la necesidad de ayuda y a la silla de ruedas 2. Construyen el significado de la enfermedad desde el miedo y la incertidumbre 3. La información acerca de la enfermedad y su evolución ayuda a cambiar las creencias propiciadas por su representación social 4. El período de adaptación al padecimiento es un rito de paso en que la fase liminal es el aprendizaje para convivir con la enfermedad. El contacto con otros pacientes en la misma situación crea un vínculo afectivo de alto valor simbólico, surgido en el estado de communitas de la fase liminal y que se mantiene en el tiempo 5. La familia se ve afectada por la alteración de los patrones culturales asignados 6. Mayor nivel académico mantiene a los pacientes mayor tiempo activos en sus puestos de trabajo 7. Los sentimientos que expresan como referencia simbólica de su malestar comprenden la culpabilidad, la vergüenza, los sentimientos de pérdida, la tristeza y la incredulidad reflejada en el ¿por qué a mí? También existen sentimientos de alegría y felicidad. 8. La búsqueda de información, la aceptación de la enfermedad por la familia y llevar tratamiento constituyen referencias positivas en la vivencia de la enfermedad 9. Las creencias religiosas operan como apoyo; expresan los valores tradicionales y promueven cambios en las vivencias del padecer 10. El sistema ideal les ayuda sentirse optimistas, ser realistas y valorar los pequeños logros. 'The Symbolic Representations held by Patients suffering from Multiple Sclerosis' This doctoral thesis aimed at answering the questions arising when illness, Multiple Sclerosis in our case, reaches patients in their most productive years, at the point when they start to plan their future and make projects for the time to come, therefore forcing them to change the course of their lives. These persons' feelings and experiences, considered from a qualitative approach, have enabled us to discover, understand and interpret the meanings of their condition through the expression of the sufferers themselves about their personal and social problems and the illness itself, as seen from the anthropological point of view, where there operates the sociocultural construction and the individual's perception of that process. This is the 'emic' perspective of the illness. The main objectives of this research were: 1. To analyse the patient's living experience in the face of the illness from an anthropological point of view 2. To enquire into the sociocultural adaptations undergone by the patient facing Multiple Sclerosis 3. To determine which symbolic references affect the illness processes. The theoretical framework was built round the concepts of illness, social representations, beliefs, experiences and pain; the emotions arising from the process of becoming ill and the search for meaning in the presence of suffering. The study was approached from a qualitative perspective. The information was collected from an open, semi-structured interview, recorded by audio and literal transcription. The data analysis was divided into three different blocks intended to achieve the aims sought. The group studied was formed by patients diagnosed with Multiple Sclerosis (MS) who were under inmunomodulatory treatment of the illness process, and regularly visited the MS Unit (Unidad de Esclerosis Múltiple) at Virgen de la Arrixaca Clinical University Hospital (Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca) in Murcia. The total number of participants was 23. The main conclusions were: 1. The initial experience is related to lack of understanding, the socially negative representation of the illness, is associated to disability, social segregation, the need for assistance and the wheelchair. 2. They form an idea of the illness from the perspective of fear and uncertainty. 3. Information about the illness and its development helps to change the beliefs generated by its social representation. 4. The period of adaptation to the condition is like a rite of passage in which the liminal face is the process of learning how to live with the illness. Contact with other patients in the same situation builds affective relationships with a high symbolic value, which springs from the communal context of the liminal face and which lasts through time. 5. The family of the sufferer is affected by the alteration of the cultural patterns assigned. 6. A higher academic level enables patients to stay active for a longer time in their work places. 7. The feelings they express as a symbolic reference of their discomfort, include guilt, shame, a feeling of loss, unhappiness and the perplexity reflected by the sentence: 'why does it happen to me?' There are also feelings of happiness and joy. 8. The search for information, the acceptance of the illness by the family and the carrying out of the treatment become positive references for dealing with the illness. 9. Religious beliefs operate as giving support; they express the traditional values and promote changes in the suffering processes. 10. The ideal system is that which helps the patient to feel optimistic, be realistic and appreciate small achievements.