Estudio exploratorio de las condiciones sociodemográficas y estado de salud de niños y adolescentes con espina bífida

Resumen

Resumen La principal contribución de este estudio es la caracterización del estado de salud de un colectivo de espina bífida, de edades comprendidas entre los 1 a los 12 años. Objetivos: Se planteó caracterizar la composición de la dieta, mediante la descripción de la ingesta de macro y micronutrientes, para posteriormente comparar la dieta de la población infanto-juvenil espina bífida con las recomendaciones dadas para la población infanto-juvenil española; y finalmente conocer la percepción y experiencias de padres y madres sobre la discapacidad de niños con espina bífida en la Región de Murcia. Metodología: Este estudio transversal descriptivo tuvo dos periodos de muestreo: Mayo-Julio de 2009, Mayo-Julio de 2011. El número de participantes fue de 19 en el 1er muestreo, pertenecientes a AMUPHEB; y de 12 en el 2º, pertenecientes a asociaciones de espina bífida de toda España. En ambos casos se les pasó a padres y madres, historia dietética de 15 días, test Kreceplus para los hábitos alimentarios, test Kreceplus para el ejercicio físico y cuestionario de características sociodemográficas, hecho ad-hoc por el personal investigador. Se determinaron ingestas de macro y micronutrientes y el porcentaje de individuos según edad que cumplían dichas recomendaciones de ingesta diaria. Para la actividad física se calcularon las proporciones mayores, por edad, de número de horas diarias de ejercicio físico y tiempo diario invertido en televisión y videoconsola/s. Para determinar hábitos alimentarios, se asignaron 7 ítems para el consumo de alimentos, además de 4 para el desayuno y 4 para preferencias; calculando el número de sujetos según edad que cumplían la condición. A partir de estos resultados se diagnosticó la proporción de individuos para cada grupo de edad que se encontraba en cada nivel nutricional (bajo, medio, alto). Por último en el test de características socioculturales se determinó el porcentaje y las proporciones de individuos que vivían en el mismo hogar y el lugar de residencia. Finalmente se realizó un estudio de diseño cualitativo (Mayo 2014) para explorar las percepciones, expectativas y experiencias sobre la alimentación, el ejercicio físico, la estigmatización y la percepción del peso, mediante la entrevista en profundidad. Participaron 14 niños espina bífida de la Región de Murcia (edades de 8-18 años); acotándose dicha muestra por saturación de la información. La recogida de datos la realizó una entrevistadora previamente entrenada, estableciéndose una serie de preguntas abiertas por medio de una entrevista semiestructurada; estas se registraron y trascribieron literalmente. Se caracterizaron en consideración con las categorías subyacentes establecidas y se llevó a cabo la sistematización del análisis en varias etapas. Conclusiones: Se concluye que la población infanto-juvenil espina bífida de 1 a 12 años objeto de estudio, no cumple el patrón nutricional de Dieta Mediterránea. Presenta bajos consumos de frutas frescas, verduras frescas, hortalizas frescas, cereales y legumbres; elevados de bollería industrial, dulces y golosinas. El consumo diario de energía, hidratos de carbono y fibra fue inferior a las recomendaciones; elevado de proteínas. Las ingestas diarias de ácido fólico y yodo fueron anormalmente bajas, siendo anormalmente altas las de sodio. Prácticamente la totalidad de la población presenta sobrepeso y/o obesidad en algún grado. En cuanto a las características sociodemográficas, la mayoría de la población vivía en municipios rurales y el modelo familiar predominante fue de familia nuclear no extendida. La totalidad de la población exhibió un patrón sedentario, dedicando gran parte de su tiempo libre al ocio sedentario y realizando menos de 2 horas diarias de actividad física. La característica fundamental de nuestra muestra es que sufren continuas hospitalizaciones y visitas médicas a los distintos especialistas, para tratar las distintas complicaciones funcionales que les son inherentes a su condición. Como consecuencia presentan altas tasas de absentismo escolar, participando menos de actividades escolares y extraescolares, sintiéndose rechazados y excluidos. Presentaron problemas y dificultades en la socialización, conductas solitarias y aislamiento social. La vivencia de los padres y madres es que los entornos físicos escolar y urbano no están suficientemente adaptados a las necesidades de los niños con esta discapacidad física y que hay escasa concienciación social. Requieren una sensibilización social de su condición (espina bífida) y de la inclusión plena y sin condicionamientos en la sociedad. Palabras Clave: espina bífida, población infanto-juvenil, test Kreceplus, ingestas diarias, frecuencia de consumo de alimentos, patrón nutricional dieta mediterránea, ocio pasivo, sedentarismo, rural, familia nuclear no extendida, problemas de socialización, soledad, aislamiento social, absentismo escolar, sensibilización social, espacios adaptados.