El menor de edad y el proceso de toma de decisiones en el ámbito sanitarioanálisis de la cuestión en menores y sus representantes

Laburpena

RESUMEN ? Aunque el reconocimiento de los derechos de los pacientes a decidir sobre su salud se inicia en la década de los 70 del siglo pasado, el respeto a la capacidad del menor de decidir en el ámbito sanitario no se hace realidad en España hasta el año 2002, con la promulgación de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. En ella, se regula el derecho del menor a recibir información, a escuchar su opinión, y a decidir ante cualquier procedimiento diagnóstico o terapéutico a que vaya a ser sometido, responsabilizando al profesional sanitario en muchas situaciones, fundamentalmente el médico, de establecer en qué situaciones el derecho a recibir información o a decidir por parte del menor ha de ser respetado o no. Esta innovación legislativa no se ha acompañado ni de una mayor tranquilidad en el quehacer diario de los profesionales sanitarios, planteándose dudas sobre derechos y deberes, tanto de los propios menores como de sus padres o tutores, ni de un mayor respeto a los derechos del menor, no manejándose siempre con claridad conceptos tales como la confidencialidad, el consentimiento informado y la capacidad de toma de decisiones sanitarias. Así surgen dudas como: ¿Son los menores de edad titulares del derecho a la información?, comprenden la información que les proporcionamos?, ¿son titulares en lo que respecta al consentimiento informado?, ¿el profesional sanitario debe informar a todo menor?, ¿debe contar su opinión?, ¿puede decidir libremente?, ¿cuándo se ha de acudir a los padres o tutores?, ¿puede negarse a recibir un determinado tratamiento médico?... No es posible decidir sin comprender la información y sin tener la suficiente capacidad para ello, de modo que el facultativo deberá asegurarse de que el menor ha recibido toda la información necesaria de modo adecuado y que es maduro para tomar una decisión. El menor, ante todo, debe ser capaz de comprender la información que sustenta la decisión a tomar. En esta investigación hemos realizado un análisis detallado del proceso de información sanitaria y toma de decisiones en el menor de edad, en base a las opiniones tanto de los menores como de sus padres. Con respecto al adolescente, tratamos de conocer la mayoría de edad sanitaria, basándonos en la capacidad de comprensión de la información proporcionada por el médico, de los pros y los contras de la enfermedad y su intervención. Así mismo es nuestro objetivo determinar el grado de información recibida, y si esta información fue expuesta de una forma comprensible y adecuada a la edad del paciente. Analizamos el cumplimiento del derecho a ser oído y a decidir sobre su salud, su opinión acerca de su propia capacidad, y evaluar el grado de conocimiento de la legislación vigente. Con respecto a los padres intentamos determinar su grado de comprensión de la información proporcionada por el médico y el nivel de conocimiento de la legislación vigente. Tratamos de profundizar en la opinión sobre la mayoría médica de su hijo/a, aprovechar su experiencia como padres para obtener una aproximación a su idea de mayoría sanitaria general, y obtener una valoración de la participación del menor en la toma de decisiones. Para ello se ha realizado un estudio observacional descriptivo, en pacientes mayores de 12 años y menores de 18 años de edad que fueron sometidos a una intervención quirúrgica en el Servicio de Otorrinolaringología del Complejo Hospitalario Universitario de Cartagena y en el Servicio de Cirugía Maxilofacial del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, acompañados de sus padres o representantes legales. Se han diseñado dos cuestionarios independientes, el primero dirigido a uno de los padres del menor en cuestión y el segundo al menor de edad. Como conclusión nos encontramos ante un entorno de gran complejidad que no debe ceñirse a binomio madurez-inmadurez. En este sentido, el proceso deliberativo de la relación clínica, en el que participa el profesional sanitario junto al menor, y el progenitor siempre que el menor lo permita, es trascendental para evaluar el nivel de capacidad del menor en el proceso de toma de decisiones. Todo ello abandonando posiciones paternalistas tradicionales. Palabras clave: menor de edad, toma de decisiones sanitarias, consentimiento informado. ? SUMMARY ? ? Although the recognition of the rights of patients to decide about their health started in the 70s, respect for the child's ability to decide on the health sector in Spain was not actually implemented until 2002, with the enactment of Law 41/2002, of 14 November, regulating patient autonomy and rights and obligations regarding clinical information and documentation. In this law is regulated the child's right to be informed, to listen to their opinion, and the right to decide before any diagnostic or therapeutic procedure that performed, establishing also that the healthcare professional in most situations (usually the doctor), has to determine in what situations the minors right to receive information or to decide by themselves must be respected or not. This legislative innovation has not produce an easier and safer the daily work decision making for health professionals, raising questions about the rights and duties of both the children themselves and their parents or guardians. It has not created a greater respect for children's rights because is does not always express clearly concepts such as confidentiality, informed consent and the ability of healthcare decision making. This has created questions to arise like: do those under age entitled to the right to information?, do they comprehend the information we provide them?, are they entitled of the right to sign the informed consent ?, should the clinician inform every child ?, Should the clinician always listen to their opinion ?, can they freely decide ?, when should it be indicated to go to the parents or guardians ?, are they entitled to refuse to receive certain medical treatment? ... You are not free to decide without understanding the information and without sufficient capacity to do so, the physician must ensure that the child has received all the necessary information adequately and that is mature enough to make a decision. Most importantly the minor should be able to understand the information supporting the decision to take. In this research we have conducted a detailed analysis of the process of informed consent and decision-making in the minor, based on the views of both children and their parents. Regarding teenagers, we have tried to find the age of capacity based on the ability to understand the information provided by the physician, the pros and cons of the disease and its intervention. We also tried to determine the degree of information received by them, and whether this information was exposed in an understandable and appropriate way for the patient's age. We have analyze the fulfilment of the right to be heard and decide about their health, their own opinion about their own ability to decided, and tried to assess their level of knowledge of the law. With regard to parents we tried to determine their understanding of the information provided by the doctor and the level of knowledge of the law. We also tried to deepen into their opinion on the capacity of their son / daughter, and use their experience as parents to obtain an approximation to their opinion of which should be the age of capacity, and obtain an assessment of the child's participation in decision making. To do so we performed an observational descriptive study, in patients older than 12 and younger than 18 years who underwent surgery in the Department of Otolaryngology at the University Hospital of Cartagena and the Maxillofacial Surgery Department in the University Hospital Virgen de la Arrixaca of Murcia, accompanied by their parents or legal guardians. We have designed two separate questionnaires, one directed to obtain information from one of the parents of the child and the second for minor in question. In conclusionIn conclusion we have a highly complex work environment so we shouldn't just stick to the binomial maturity-immaturity. In this sense, the deliberative process of creating a clinical relationship, in which the participation of the health professional and the minor is crucial, and the inclusion of the parent provided the acceptance of the minor, will be essential to be able to assess the skill level of the child in the process of decision making . We should leve behind all traditional paternalistic positions used in the past. Key Words: minor, informed consent, and healthcare decision making.