Atención centrada en la paciente con cáncer ginecológico y de mamaanálisis de las preferencias, necesidades y toma de decisiones en el proceso de gestión de la información

Resumen

INTRODUCCIÓN: una relación médico-paciente apropiada y de calidad se caracteriza por una relación longitudinal entre el médico y el paciente (continuidad del cuidado), un acuerdo entre ambos sobre el problema clínico y su tratamiento, una confianza mutua y una comunicación fluida y abierta entre ambos. Entre los diferentes aspectos que caracterizan la relación médico-paciente, uno de los más estudiados en la literatura son los niveles de comunicación. Los pacientes, independientemente de variables sociodemográficas, generalmente desean conocer plenamente los detalles de su diagnóstico o su pronóstico. Sin embargo, diversos estudios indican que la información que proveen los médicos resulta parcial. La transmisión de malas noticias en medicina, entendiendo como tal, aquellas que una vez recibidas por nuestros pacientes van a alterar drásticamente la visión de su futuro, es algo con lo que los profesionales que nos dedicamos a la oncología nos enfrentamos habitualmente. Sin embargo, no existe investigación suficiente acerca de las necesidades de nuestros pacientes al respecto. OBJETIVO: identificar las necesidades, preferencias y gestión del proceso de información en pacientes con cáncer ginecológico y de mama en nuestro entorno. MATERIAL Y MÉTODOS: se realizo? un muestreo intencional no probabilístico en la unidad de Oncología Ginecológica de un hospital de tercer nivel (España). Todos los participantes eran mujeres de entre 25 y 86 años (media = 55,2 años; DE = 13,2 años) a las que se les había diagnosticado cáncer de mama, cuello uterino, endometrio u ovario en los últimos diez años. Aceptaron participar en la investigación basada en cuestionarios autoinformados 402 mujeres, 364 devolvieron cuestionarios completados. Incluimos cinco cuestionarios: 1) Escala de preferencias de control de Degner y Sloan (CPS), 2) Evaluación del grado de adherencia al Protocolo SPIKES cuando reciben el diagnóstico (Marshollek et al.), 3) Preferencias en la información sobre el cáncer (adaptado de la MPP Measure of Patient's Preferences), 4) Nivel de resiliencia (Escala de resiliencia RS-14 de Wagnild y Young) y 5) Variables sociodemográficas y clínicas en un cuestionario desarrollado ad hoc para nuestra investigación. Se aplicó un diseño asociativo transversal y para el análisis estadístico se utilizaron técnicas descriptivas e inferenciales. RESULTADOS: las pacientes optaron mayoritariamente por un rol pasivo preferido (52%) y percibido (69%). La concordancia entre rol percibido y rol preferido fue del 58.3%, la mayor discordancia se situó entre rol preferido compartido y rol percibido pasivo. Las mujeres valoraron el cumplimiento de las dimensiones Percepción (36.5%) e Invitación (27.7%) del Protocolo SPIKES como muy deficiente. Los aspectos relacionados con el tratamiento y la explicación detallada de las pruebas médicas, fueron las dos informaciones mejor valoradas, no considerando como prioridad la presencia de otro profesional sanitario durante la entrevista del diagnóstico del cáncer. Las pacientes mostraron, además, un alto nivel de resiliencia, aunque las de mayor edad obtuvieron puntuaciones significativas más bajas. CONCLUSIONES: se confirma mayoritariamente un rol pasivo en la toma de decisiones tras el diagnóstico de cáncer, aunque más de una quinta parte de nuestras pacientes prefirieron, pero no obtuvieron un rol más activo. Los profesionales al asumir un rol pasivo en la toma de decisiones por parte del paciente, descuidamos las dimensiones Percepción e Invitación que incluirían sus valores, preferencias y circunstancias para fomentar un rol compartido. El Protocolo SPIKES, como modelo ampliamente establecido para la comunicación de malas noticias, debe implementarse adecuadamente en información oncológica, tomando en consideración las preferencias de comunicación de las pacientes y prestando especial atención a aquellas con niveles inferiores de resiliencia.