Estado emocional de pacientes y familiares en la unidad de cuidados paliativos de un hospital general y satisfacción con la atención recibida

Resumen

Antecedentes y objetivos Las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) en los hospitales de agudos, constituidas por equipos interdisciplinares, ofrecen asistencia multidimensional a pacientes con enfermedad avanzada oncológicos y no oncológicos con necesidades clínicas no cubiertas por otros servicios, así como a sus familiares. Si bien en el entorno hospitalario no es una práctica habitual la detección del malestar emocional, la identificación temprana de los pacientes con mayor riesgo psicosocial permite ofrecer una intervención integral que mejore la calidad de vida del paciente y de sus familiares en el trascurso de la enfermedad. El objetivo principal del estudio fue valorar el malestar emocional de los pacientes y los familiares en una UCP de un Hospital General Universitario y la satisfacción con la atención recibida. Los objetivos específicos fueron los siguientes: a) analizar el malestar emocional de los pacientes oncológicos y no oncológicos y relacionarlo con la sintomatología que presentaban; b) valorar el grado de sufrimiento en los pacientes con demencia avanzada; c) identificar la situación de sobrecarga por cuidado y la sintomatología ansiosa y depresiva en los cuidadores, así como los factores asociados con el desarrollo de duelo de riesgo; y d) evaluar el grado de satisfacción de los familiares de pacientes fallecidos con la atención recibida en la UCP y comparar los resultados según si hubo intervención o no del equipo de atención psicológica. Metodología El estudio fue observacional para las poblaciones objeto de estudio: pacientes y cuidadores principales. Se utilizó un muestreo de conveniencia de julio de 2016 a abril de 2018, incorporando a los pacientes que ingresaban en la Unidad y a sus respectivos cuidadores principales. La muestra inicial estuvo formada por 298 pacientes de los que se evaluaron 121(40,6%). Entre los no evaluados, un 70,6% ingresaron en situación de últimos días, 19,8% presentaron limitaciones físicas o síndrome confusional y 9,6% rechazaron participar. La edad media de los pacientes evaluados fue 8210,3 años y el 57,4% varones. El 29,6% presentaban demencia avanzada, 45,2% pacientes oncológicos y 25,2% pacientes no oncológicos. Además se evaluó a 77(67%) cuidadores principales. De los no evaluados, el 57,9% fue por rechazo explícito y el 42,1% por ausencia de cuidador principal o falta de capacidad. La edad media de los cuidadores fue de 60,3±12,1 años y el 84,2% mujeres. En los pacientes oncológicos y no oncológicos se valoró la dependencia (Barthel), el deterioro cognitivo (GDS), el malestar emocional (DME) y los síntomas físicos y psicológicos (ESAS). En los pacientes con demencia avanzada se evaluó el sufrimiento (MSSE). En los cuidadores se valoró la sintomatología ansiosa y depresiva (HADS), la sobrecarga por cuidado (Zarit reducido) y el duelo de riego (BRI). La satisfacción con la atención prestada se evaluó mediante un estudio observacional descriptivo transversal, a través de una encuesta anónima y voluntaria. Entre marzo de 2017 y septiembre de 2018 se enviaron 202 cartas personalizadas y encuestas a los familiares de los pacientes fallecidos en la UCP al menos seis meses después del fallecimiento de su familiar. Se diferenciaron entre los casos atendidos por el equipo completo (166) y los casos (36) donde no intervino la psicóloga. El análisis estadístico se realizó desde la perspectiva descriptiva y desde la inferencial. Para el análisis univariado se calculó la distribución de frecuencias y medidas de tendencia central y de dispersión (media y desviación típica), en aquellas variables medidas a nivel de intervalo. El análisis bivariado se realizó mediante el coeficiente de correlación de Pearson y el coeficiente de correlación de Spearman. Se compararon las distribuciones de frecuencias mediante las pruebas chi cuadrado de Pearson y U de Mann-Whitney. Para comparar entre grupos de pacientes se utilizó la prueba no paramétrica H de Kruskal-Wallis. Para las variables cuantitativas se empleó la prueba t de Student y el índice  de Cohen. Los resultados se consideraron estadísticamente significativos para p<.05. Los datos fueron analizados con el programa IBM© SPSS© Statistics, versión 25. Resultados El 75% de los pacientes oncológicos y el 55,1% de los no oncológicos manifestaron malestar emocional entre moderado y severo. La mayoría de los síntomas valorados con ESAS presentaron una intensidad media (4-6), excepto cansancio (7) y náuseas (1). Los pacientes no oncológicos presentaron síntomas menos intensos que el grupo no oncológico, especialmente en dolor y disnea (tdolor=-3,2; p=,002; =0,73; r2=,11) (tdisnea=-3,1; p=,003; =0,71; r2=,11). Únicamente en cansancio y falta de apetito se invirtió esta relación. Aproximadamente el 60% de los pacientes presentaron niveles de ansiedad y depresión ≥5. El malestar emocional, (DME) correlacionó con la mayoría de los síntomas (7 de 10) en el grupo oncológico. En el grupo no oncológicos estas correlaciones fueron más débiles (4 de 10). Según el MSSM, los pacientes con demencia avanzada presentaron una media de seis de los diez síntomas, aunque la intensidad de los mismos fue media y baja. El sufrimiento según la familia fue el valor más alto (5,42,9), seguido de los trastornos alimentarios (5,04,8). Con relación a los cuidadores, la mitad manifestaron síntomas de ansiedad, siendo la prevalencia de los síntomas depresivos menor (20%). Se detectó sobrecarga por cuidado en más del 50% de los cuidadores, con porcentajes similares en todos los grupos, y el 10% de los cuidadores presentó alta probabilidad de desarrollar un duelo de riesgo. Se detectó una relación positiva entre la ansiedad y la sobrecarga, en los cuidadores de los grupos de demencia avanzada y en el oncológico. Los cuidadores de los pacientes con demencia avanzada con puntuaciones elevadas en depresión mostraron mayor riesgo de duelo complicado. La encuesta de satisfacción fue contestada por 85 familiares (42,1%), siendo el 82,4% atendido por el equipo con atención psicológica específica. La mayoría de los que la respondieron fueron mujeres (67,9%), hijos (61,9%) o cónyuges (27,4%) de los pacientes, con una edad media de 60,210,6 años. La valoración global de la atención recibida presentó una media elevada (9,22). Hubo diferencias significativas en la valoración global de la atención recibida (t=2,92; p=0,005), siendo la valoración media mayor en el equipo con atención psicológica (9,400,92) que en el equipo sin la psicóloga (8,402,10). El tamaño del efecto fue grande (d=0,82: r=,30). Conclusiones El estudio muestra que un elevado porcentaje de pacientes, tanto oncológicos como no oncológicos, presentan malestar emocional moderado o severo. Asimismo, se detecta un buen control sintomático de los pacientes en el momento de la evaluación, siendo el cansancio el síntoma más prevalente. En los pacientes oncológicos los síntomas emocionales se relacionaron con la mayoría de los síntomas físicos. En ambos grupos se relacionan los síntomas de ansiedad, depresión, malestar general y dolor. También los pacientes con demencia avanzada presentan un nivel de sufrimiento de moderado a severo, según la valoración de sus cuidadores y del médico de la Unidad. Una atención adecuada a los síntomas físicos y emocionales es necesaria para un tratamiento individualizado dirigido a mejorar o mantener la calidad de vida de los pacientes en su último período de vida. La frecuente presencia de ansiedad y sobrecarga, y en menor medida de depresión, entre los cuidadores principales de los pacientes sugiere que es conveniente que los equipos de cuidados paliativos identifiquen a los cuidadores que pueden necesitar apoyo y respondan a sus necesidades. La valoración de la atención del equipo interdisciplinar de la Unidad por parte de los familiares fue elevada. En los casos en los que interviene el equipo con atención psicológica específica mejora significativamente la satisfacción de los familiares y la percepción del ambiente de la Unidad, así como la valoración sobre el control del dolor y el apoyo en el duelo, aunque no se pueda determinar si otros factores inciden en dichas valoraciones. Dado que la experiencia del proceso de morir es compleja y genera gran carga emocional, los resultados avalan que una unidad de cuidados paliativos hospitalaria interdisciplinar que incluya psicólogo con formación específica y con personal experto en atender situaciones complicadas incrementa en gran medida la calidad de la atención al final de la vida. El estudio ha permitido trazar una primera aproximación a la realidad de la Unidad y permitirá continuar con futuras investigaciones para mejorar la atención integral a pacientes con enfermedad avanzada y sus familiares.